La drépanocytose : Une maladie oubliée qui nécessite notre attention

La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire et incurable qui touche près de 4,4 millions de personnes dans le monde. 80 % des malades se trouvent en Afrique sub-saharienne. En République démocratique du Congo, elle touche 2 % des nouveaux-nés alors qu’en France seul 0,00033 % des nouveaux-nés sont concernés.

La drépanocytose est due à une mutation d’un gène responsable de la structure de l’hémoglobine. Pour qu’une personne soit malade, elle doit recevoir de ses deux parents le gène avec la mutation. Les personnes qui n’ont qu’un seul gène déficient ne sont donc pas malades mais sont dites porteuses car elles peuvent transmettre la maladie. En RDC, 25 % des adultes sont dans ce cas.

Chez les malades, les globules rouges sont déformés et circulent difficilement dans le sang. Ils provoquent d’importantes douleurs lorsqu’ils bouchent les vaisseaux sanguins. Fragilisés, ils se détruisent plus facilement et peuvent provoquer l’anémie (manque de globules rouges) ou l’ictère (jaunisse). Les malades sont également souvent victimes d’autres complications dont des infections à répétition, des plaies au niveau des jambes ou des problèmes de cœur. Ils décèdent généralement jeunes, entre 42 et 48 ans en moyenne (Baden C. 2000).

Un des axes majeurs de lutte contre cette maladie est le dépistage précoce afin de démarrer au plus vite une prise en charge efficace, ce qui minimise sensiblement la survenue des complications et donc la souffrance des malades. Par ailleurs, le dépistage permet également d’identifier les porteurs sains qui, le moment venu, pourront être prévenus du risque qu’ils ont d’avoir des enfants malades si les deux membres du couple sont porteurs.

ULB-Coopération, dans le cadre de son programme santé à Kinshasa, collabore avec le Ministère de la santé pour améliorer la gestion de cette maladie. Les équipes des structures de santé de la commune de Kintambo sont formées pour renforcer la qualité de la prise en charge des malades. Un objectif poursuivi est notamment que l’utilisation de tests rapides de dépistage, moins couteux (7,1 € l’unité), puisse être systématisée dans les maternités de la commune.

Kintambo compte environ 100 000 habitants et les naissances vivantes sont évaluées à 4 000 bébés chaque année. Pour fournir ces 4 000 tests de dépistage rapide de la drépanocytose, nous devons trouver 30 000 € par an auprès des différents bailleurs. Chaque contribution privée permettra d’avancer vers cet objectif.